Syndrome de Turner, devenir maman grâce au don d’ovocytes

Barcelona IVF

On-Fertile Minds, The Barcelona IVF Podcast.

[00:00:13.750] - Intervieweuse (Barcelona IVF)

Aujourd'hui, nous avons le plaisir d'accueillir Jessica qui vient nous parler du syndrome de Turner, syndrome pouvant affecter la fertilité, et de son parcours pour devenir maman.

[00:00:25.220] - Intervieweuse (Barcelona IVF)

Bonjour, Jessica.

[00:00:28.860] - Jessica

Bonjour.

[00:00:29.660] - Intervieweuse (Barcelona IVF)

Merci d'avoir accepté cette invitation sur le podcast de Barcelona IVF.

[00:00:35.490] - Jessica

Merci à vous.

[00:00:36.440] - Intervieweuse (Barcelona IVF)

Est-ce que, pour commencer, vous pourriez vous présentez à nos auditeurs et auditrices?

[00:00:41.630] - Jessica

Je m'appelle Jessica, j'ai 29 ans, j'habite en Suisse et je suis atteinte du syndrome de Turner. Le syndrome de Turner qui est une maladie de chromosome, c'est une maladie génétique qui affecte les femmes et qui a pour caractère une croissance limitée, des absences totales de puberté, ce qui fait que dû à ce syndrome, malheureusement, je me suis vue un peu… On m'a dit que je ne pouvais pas avoir d'enfant. J'ai dû faire des traitements. C'est vrai que le syndrome de Turner, c'est une maladie qui affecte énormément et qui est très... C'est dur à porter. Par rapport à mon désir d'enfant, je me suis vue mener un combat, qui est contre la fertilité. J'ai dû faire des recherches, j'ai dû faire des traitements.

[00:01:42.850] - Intervieweuse (Barcelona IVF)

Donc, ce syndrome de Turner, depuis que vous êtes petite, comment ça s'est passé?

[00:01:50.710] - Jessica

Je suis née au Cap-Vert, et c'est vrai qu'on ne m'a pas diagnostiqué ça dès ma naissance. Ce syndrome de Turner, on arrive à le voir dès l'embryon, disons que dès que le bébé, il est dans le ventre, on arrive à le voir. Souvent, ça mène à mort subite, c'est-à-dire que dans la plupart des cas, l'enfant ne naît pas. On ne m'avait pas diagnostiqué ça tout de suite, donc on m'a diagnostiqué ça quand j'avais 12-13 ans. C'était à ma venue en Suisse. Mon pédiatre, il a eu des suspicions parce que je suis une... Je suis d'origine africaine, je suis d'origine capverdienne, et c'est vrai que chez une Africaine, c'est très très rare à voir, parce que c'est vrai qu'une turnérienne, elle a un aspect physique qui est très spécial, ça veut dire qu'elle a le torse qui est un peu plus bombé, elle est petite de taille, et puis elle a le cou qui est court, qui est différent.

[00:03:00.100] - Jessica

Chez moi, ça ne se voyait pas. C'est-à-dire que je n'avais pas toutes ces caractéristiques. Donc, on avait du mal à poser le problème. Mais mon pédiatre, il a vu que je ne grandissais pas, qu'il y avait des choses qui ne jouaient pas. Il a décidé de me faire faire des examens, et, heureusement, je ne sais pas pourquoi, mais il a eu cet instinct, il m'a envoyé faire des examens. C'est là où le pronostic, il a été posé. Et puis, il m'a dit qu'il avait des suspicions, mais que c'est vrai qu'il ne voulait pas s'avancer, parce qu'il n'avait pas cette certitude. C'est vrai que chez une turnérienne, la taille maximale, c'est 1,42 mètre. Je les faisais justement, je ne les dépassais pas. Grâce au traitement, aujourd'hui, j'ai gagné plus de 18 centimètres. C'est vrai qu'il y a des traitements à prendre, c'est des hormones de croissance. Notamment pour avoir les règles, il faut prendre des pilules toute sa vie, sinon on n'a pas les règles.

[00:04:07.550] - Intervieweuse (Barcelona IVF)

D'accord. À quel moment, on vous a parlé de ce problème de fertilité qui pourrait en découler?

[00:04:22.030] - Jessica

J'ai dû voir un endocrinologue spécialisé pour les enfants, au début. Il ne m'a pas parlé de ça tout de suite, parce que ce n'était pas le moment, mais dès le moment où j'ai dû commencer à prendre les pilules, là, il m'en a un peu touché quelques mots, mais toujours sans rentrer dans les détails. Je n'ai pas tout de suite penché sur la question de la fertilité ou pas, j'ai un peu bloqué ça, disons que je n'y ai pas pensé, et arrivé dans mes vingtaines, j'ai rencontré mon conjoint, et c'est là où je me suis dit : « Je crois que je vais devoir affronter cet aspect-là ». Mais disons que j'avais toujours cette alerte, qu'il est possible que je n'arrive pas à concevoir. On m'en avait déjà parlé, mais sans rentrer dans les détails. Disons que c'est quelque chose que je ne voulais pas trop y penser, parce qu'être maman, ça a toujours été un truc... Je pense, pour toutes les femmes, c'est quelque chose qui est...

[00:05:36.580] - Jessica

Le but, c'est avoir une famille et y penser qu'on ne pourrait pas y accéder, c'est quelque chose de tellement meurtriant. Ça, ça fait mal, donc, j'ai évité d'y penser, mais dès lors où j'ai rencontré mon conjoint, là, je me suis dit : « Je pense qu'il va falloir que j'affronte le truc ».

[00:05:58.440] - Intervieweuse (Barcelona IVF)

Donc, vous avez revu un gynécologue? Qui est-ce qui-

[00:06:02.840] - Jessica

De là, oui, j'ai dû refaire tout un contrôle, j'ai dû aller voir un endocrinologue toujours, parce que c'est eux qui me suivent dû à mon problème. C'est vrai qu'au début, elle m'a envoyée un peu partout. Je n'ai pas été voir forcément mon gynécologue, parce que j'étais perdue, je ne savais pas où y aller, quoi y aller. J'ai été voir un peu la première endocrinologue qui est venue, et puis elle m'a envoyée un peu partout. Après, j'ai été voir mon gynécologue, il m'a dit : « Non, il faut que vous alliez là-bas ». De là, j'ai été et on m'a fait tous les examens nécessaires. Mais c'est vrai que j'ai dû revoir un endocrinologue, refaire tous les examens.

[00:06:47.470] - Intervieweuse (Barcelona IVF)

Donc, c'est de là qu'on vous a annoncé qu'il faudrait passer par un don d'ovocyte?

[00:06:55.790] - Jessica

Voilà. J'ai dû voir un gynécologue au CHUV, donc spécialisé, en plus du mien, pour pouvoir vraiment poser, parce que c'est vrai qu'ils disent que ça dépend des cas, mais dans la plupart des cas, il y a une minime chance de tomber enceinte spontanément. Du coup, on voulait vraiment s'assurer, est-ce que c'était possible ou pas. De là, j'ai dû refaire certains types d'examens et après ça, il m'a dit que non, ce n'était vraiment pas possible, il fallait vraiment que je passe par la case FIV. Et puis, c'était quelque chose de très dur pour moi à vivre et j'ai vraiment mal vécu cette annonce, mais grâce à mon copain, à mon conjoint, il m'a vraiment donné de la force et il m'a accompagnée. Il m'a soutenue, ce qui fait que j'ai pu remonter quand même la pente, et puis me dire : « On y va et puis on fonce avec ce combat ».

[00:08:03.110] - Intervieweuse (Barcelona IVF)

C'est vrai que vous n'étiez pas forcément... Vous saviez que potentiellement, ça allait être difficile de concevoir, en tout cas, avec vos ovocytes, et vous avez quand même fait les démarches pour confirmer ça, mais ce n'était pas forcément quelque chose que vous aviez en tête. Donc, quand le médecin l'a annoncé, c'était un petit peu toujours un choc, finalement, de devoir passer par le don d'ovocyte, même si, en soi, c'était quand même une bonne nouvelle, parce que c'est une option qui permet d'avoir un enfant.

[00:08:39.800] - Jessica

Oui, c'est vrai que quand il m'a annoncé ça, je me suis dit : « C'est quoi ça? Qu'est-ce que je vais devoir faire? Où est-ce que je dois y aller? » C'était une marée de questions que je me suis prise et c'était horrible. Mon copain, c'est quelqu'un de très curieux, donc il fait beaucoup de recherches et il avait déjà commencé... Parce que dès le début de notre relation, je lui avais déjà parlé de mes problèmes, et lui, il avait déjà anticipé les trucs, il avait déjà fait des recherches. Et puis, il m'a dit : « Non, mais aujourd'hui, il y a la science et je sais qu'on peut faire ci, je sais qu'on peut faire ça. » C'est vrai qu'il a été vraiment génial, parce que c'est lui qui m'a trouvé les centres, parce que moi, je n'ai pas voulu en entendre parler au début.

[00:09:26.300] - Jessica

C'est comme si à chaque fois, je faisais un petit déni. Lui, il était là et c'est lui qui a fait les recherches et qui m'a dit : « Non, là maintenant, tu y vas, on y va, on va le faire, on le veut, donc vas-y ». C'est vrai que moi, je ne voulais pas attaquer ça tout de suite. Je savais, j'avais entendu les pronostics, je savais ce qu'il fallait faire, mais je voulais me laisser le temps peut-être. C'est vrai que lui, non, il avait déjà fait tout ça en amont, et puis il voulait juste que moi, je me sente prête, donc il m'a balancé les trucs, il m'a dit : « Tiens! » Et puis, je me suis dit : « Je crois que là, on y va », et puis j'ai appelé les centres. C'est vrai que c'est quelque chose de très important aussi, c'est d'avoir un bon feeling, un bon ressenti, parce que choisir un bon centre, je pense que ça participe à la moitié de la réussite du processus.

[00:10:20.380] - Jessica

C'est vrai que moi, j'avais appelé deux-trois centres et je n'avais pas un bon ressenti, mais quand j'ai appelé votre centre, ça a tout de suite collé. Je me suis dit : « C'est celui-là qu'il me faut ».

[00:10:34.820] - Intervieweuse (Barcelona IVF)

Donc, vous avez fait la première consultation?

[00:10:37.580] - Jessica

Oui, j'ai fait la première consultation. J'ai appelé et j'ai vraiment eu un bon feeling. Après, il m'a expliqué le processus et le prochain step à prendre, j'ai dû faire… Heureusement, j'avais déjà fait des examens, donc je n'avais rien d'autre à faire à part envoyer mes résultats. Après, j'ai eu un premier rendez-vous par Skype, c'était avec la doctoresse Colodrón, je crois.

[00:11:04.180] - Intervieweuse (Barcelona IVF)

Colodrón, oui.

[00:11:06.100] - Jessica

Voilà, exactement. Je m'excuse pour la prononciation. C'est vrai qu'avec elle aussi, ça a été génial, parce qu'elle était vraiment claire dans ses explications. Elle m'a vraiment rassurée dans le processus et comment faire. Ensuite, on a dû aller à un premier rendez-vous physique pour que mon conjoint passe des examens et fasse la récolte du sperme. Ensuite, on a été une deuxième fois pour finaliser. C'est vrai que ce qui est bien, c'est que ça a été super rapide et on a été bien guidés et bien suivis, parce que c'est vrai que c'est quelque chose qui est très… On se retrouve vite perdu dans ce processus, parce qu'avec tout ce qu'il y a à faire, tous les processus à faire, tous les médicaments à prendre... J'avais peur de ça aussi, c'était comment faire, que faire, à quel moment? Mais les gens du centre, ils ont été géniaux, parce que chaque fois, ils me disaient : « Maintenant, vous prenez ci, jusqu'à là, jusqu'à cette période », et ça m'a énormément aidée.

[00:12:06.200] - Jessica

Ça m'a énormément aidée et puis ça m'a vraiment détendue, ça m'a vraiment mise dans une sorte de confiance, déjà pour la réussite, et puis pour le processus.

[00:12:17.970] - Intervieweuse (Barcelona IVF)

Super. Vous avez fait un premier transfert d'embryon, c'est ça?

[00:12:25.480] - Jessica

Oui, j'ai fait le premier transfert, c'était le 17 août si je ne me trompe pas. Oui le 17 août et quelques semaines après, j'apprends que c'était positif.

[00:12:37.940] - Intervieweuse (Barcelona IVF)

D'accord. Vous avez eu de la chance, en plus, ça a marché tout de suite.

[00:12:43.120] - Jessica

Oui, et c'est là où je rebondis sur ce que j'ai dit par rapport au feeling, au ressenti. C'est très important d'être bien suivi et surtout d'être bien entouré dans ce genre de processus, parce que c'est vrai que c'est déjà un lourd parcours, un lourd combat, et si en plus, on n'est pas bien guidé, ça peut être encore plus lourd à gérer. Donc, c'est pour ça que je dis que je pense que le choix, l'entourage, ça mène à une... Il y a quand même un bon pourcentage de réussite.

[00:13:24.780] - Intervieweuse (Barcelona IVF)

Oui. Et puis, je pensais à une chose, c'est vrai qu'on ne l'a pas précisé, mais vous êtes donc en Suisse et, en Suisse, je crois que la loi a changé, il n'y a pas très très longtemps, mais le don d'ovocyte était interdit à ce moment-là, en plus.

[00:13:39.330] - Jessica

Oui, c'était à ce moment-là, exactement. Donc, ce qui a comp... Pas compliqué, mais disons qu'on s'est dit... Je me suis posé la question : « Pourquoi, en fait? Si ici, ils font des dons de sperme, pourquoi pas des dons d'ovocytes? » J'ai posé la question, mais c'est vrai que de ce que j'ai compris, c'est un processus qui est assez compliqué, qui est assez lourd, autant pour la donneuse que pour la receveuse. C'est vrai que c'est quelque chose d'assez complexe, donc c'est pour ça, apparemment, qu'ils évitaient de faire ça ici. Maintenant la loi, elle a changé, donc c'est bien.

[00:14:19.420] - Intervieweuse (Barcelona IVF)

Oui. Je ne sais pas s'il y a beaucoup de donneuses encore, mais en tout cas, c'est une petite avancée.

[00:14:25.680] - Jessica

Oui, c'est vrai que c'est une petite avancée.

[00:14:27.640] - Intervieweuse (Barcelona IVF)

C'est vrai que, par exemple, en France, c'est accepté depuis longtemps, mais malheureusement, il n'y a pas assez de donneuses pour répondre aux besoins-

[00:14:37.200] - Jessica

À la demande.

[00:14:37.570] - Intervieweuse (Barcelona IVF)

-des femmes, des couples qui ont besoin de passer par le don d'ovocyte. En tout cas, déjà, c'est une évolution. Donc, vous avez eu, il y a quelque temps, un petit garçon, c'est ça?

[00:14:54.120] - Jessica

Oui.

[00:14:55.010] - Intervieweuse (Barcelona IVF)

Suite à ce don d'ovocyte. Vous pouvez peut-être expliquer un petit peu comment ça s'est passé, le choix de la donneuse?

[00:15:05.090] - Jessica

Dès lors où nous, on est partis pour que mon conjoint, il fasse les examens pour lui, qu'on récolte son sperme, eux, ils choisissent la donneuse en fonction de nos caractéristiques. Ils nous prennent en photo et eux, ils font leurs recherches de leur côté, c'est-à-dire qu'ils vont trouver une donneuse qui nous correspond, après, ils vont faire des examens à la donneuse, que ce soit psychologique ou au niveau de la santé. Ensuite, on doit se coordonner, la donneuse et moi, histoire qu'on soit au même moment par rapport à nos règles, à nos ovulations, tout ça. Ensuite, ils font la récolte de l'ovocyte. Je vais juste après pour pouvoir faire le transfert. Mais c'est vrai que ça se passe très vite. Ce qui est bien, c'est qu'il n'y a pas énormément d'attente.

[00:16:13.740] - Jessica

Là-bas, apparemment, ils ont plusieurs types de personnes, donc ils regardent un peu dans leurs dossiers, dans leur système, si j'ai bien compris, si je me souviens bien.

[00:16:24.730] - Intervieweuse (Barcelona IVF)

Oui, c'est ça. Il y a des femmes qui se présentent à la clinique, qui nous disent qu'elles veulent faire don de leurs ovocytes. Dans ce cas-là, on fait tous les examens pour vérifier qu'on peut bien les intégrer dans notre programme de dons. Effectivement, quand on a une receveuse qui se présente, on va regarder parmi toutes ces femmes qui se sont présentées pour donner, celles qui ont les mêmes caractéristiques physiques. On regarde la couleur de peau, les yeux, la bouche, les traits du visage, la taille, le poids, pour choisir une donneuse qui ressemble le plus possible à la receveuse. Et à la fin, vous avez eu l'âge de la donneuse, le groupe sanguin, la taille, le poids.

[00:17:21.550] - Jessica

Oui, c'est les seules informations qu'on a, parce que dû à...

[00:17:25.920] - Intervieweuse (Barcelona IVF)

À l'anonymat.

[00:17:28.370] - Jessica

Voilà, ça doit rester privé. Mais nous, on a pu avoir sa taille, sa couleur de peau, son poids. Et puis, c'est à peu près tout ce qu'on a eu.

[00:17:41.100] - Intervieweuse (Barcelona IVF)

 Oui, parce que ça doit rester des informations qui sont non identifiantes [diaphonie 00:17:45].

[00:17:45.760] - Jessica

Exactement.

[00:17:47.660] - Intervieweuse (Barcelona IVF)

Entre le moment où, finalement, vous avez démarré le parcours et le moment où votre bébé est né, il s'est passé combien de temps? Deux ans? Ça a été rapide?

[00:18:02.940] - Jessica

Oui, parce que j'ai démarré le processus, c'était en mai. On a commencé, depuis le début de l'appel, c'était en mai. Après, il me semble qu'en juin-juillet, on a été pour le premier rendez-vous physique et en août, on devait déjà retourner. Après, je suis tombée enceinte et j'ai eu mon bébé en avril. Donc, en l'espace de-

[00:18:28.930] - Intervieweuse (Barcelona IVF)

[diaphonie 00:18:28] deux ans, ça a été assez rapide.

[00:18:31.680] - Jessica

Ça a été assez rapide, oui.

[00:18:33.490] - Intervieweuse (Barcelona IVF)

Je trouve que c'est intéressant. Déjà, merci de nous parler du syndrome de Turner, parce que tout le monde n'en a pas forcément entendu parler. Effectivement, il y a une anomalie chromosomique qui fait que ça peut impacter quand même dans la plupart des cas, la fertilité. C'est vrai que ça peut être, évidemment, inquiétant pour une femme qui est atteinte de ce syndrome. Aussi, ça fait plaisir d'écouter des histoires comme les vôtres, où on a ces solutions du don d'ovocyte, si vous avez un problème de fertilité, et qui fait que vous avez pu devenir une heureuse maman aujourd'hui avec votre conjoint.

[00:19:27.480] - Jessica

C'est vrai que je voulais parler de cette maladie, parce que, comme dans mon cas, je me suis retrouvée souvent seule et incomprise, parce que c'est quelque chose qui est un peu... On n'en entend pas parler. C'est comme tous les combats. Dans les combats, on a besoin un peu de ses accompagnants. Et puis, si on n'en a pas, ou si on en a et qu'ils ne comprennent pas, c'est très triste à vivre. C'est pour ça que je me suis dit : « Je sais que je ne suis pas la seule dans ce cas », donc j'ai voulu en parler et sensibiliser, que ce soit autour de cette maladie ou autour de la fertilité.

[00:20:09.060] - Intervieweuse (Barcelona IVF)

D'ailleurs, quel message vous aimeriez adresser aux femmes qui sont atteintes du syndrome de Turner et qui ont ce désir d'enfant?

[00:20:21.370] - Jessica

C'est de ne pas avoir peur d'y aller, de ne pas perdre espoir. D'ailleurs, je fais une petite pub, mais j'ai créé une page, ça s'appelle It's Turner Essence, et c'est justement autour de ça. Justement, je raconte un peu ça, mon parcours. Comme je dis à chaque fois dans ma phrase : n'oubliez pas d'ajouter un peu d'espoir dans le mix. Il ne faut pas perdre espoir, et puis ce n'est pas parce qu'on vous dit qu'on ne peut pas… Impossible n'existe pas. Impossible n'existe pas, tout est possible. Au jour d'aujourd'hui, il suffit juste d'y croire et puis de ne pas perdre espoir, surtout ça. Parce que je dis souvent, je dis : « Perdre espoir, c'est ne pas vivre », parce qu'il faut avoir espoir en quelque chose. Que ce soit en nous, en quelque chose, il faut avoir espoir, parce que garder espoir, c'est vivre, c'est se maintenir vivant.

[00:21:28.940] - Intervieweuse (Barcelona IVF)

Surtout qu'il y a des solutions et ça, c'est...

[00:21:33.730] - Jessica

C'est ça. La science a évolué. Si toutes ces choses, elles existent, c'est pour une raison.

[00:21:45.220] - Intervieweuse (Barcelona IVF)

Merci beaucoup, Jessica, de nous avoir expliqué votre parcours, de nous avoir parlé du syndrome de Turner. Effectivement, vous pouvez retrouver la page de Jessica sur Instagram, c'est ça?

[00:22:01.500] - Jessica

Oui, c'est ça.

[00:22:01.970] - Intervieweuse (Barcelona IVF)

Si vous voulez peut-être échanger avec elle, [inaudible 00:22:03] questions. Ou si, vous, de votre côté peut-être, vous êtes atteint du syndrome de Turner, vous pouvez facilement [inaudible 00:22:15] Jessica, simplement demander un rendez-vous avec une de nos gynécologues pour échanger, et puis, effectivement, de voir quelles options sont possibles et peut-être échanger si c'est nécessaire sur le don d'ovocyte.

[00:22:38.480] - Jessica

Exactement.

[00:22:39.010] - Intervieweuse (Barcelona IVF)

Merci encore, Jessica.

[00:22:41.360] - Jessica

Merci à vous.

[00:22:42.670] - Intervieweuse (Barcelona IVF)

À bientôt. Merci à toutes et à tous de nous avoir écoutées. Et puis, on vous retrouve bientôt pour un autre épisode. Au revoir.

[00:22:49.810] - Jessica

Merci. Au revoir.

Barcelona IVF

On-Fertile Minds, The Barcelona IVF Podcast.