SOPK et infertilité

00:09 " Émilie: Aujourd'hui,. "

00:15 " Léa: Nous avons le plaisir d'accueillir Émilie, bénévole de l'association SOPKetPMA_final, Syndrome des ovaires polycystiques. Avant de démarrer cet épisode, je souhaitais vous informer que nous serons présents au prochain forum de l'ASSO-SOPK qui se déroulera à Paris le 19 septembre 2026. Pour plus d'informations, vous pouvez vous rendre sur le site Internet de l'association SOPKetPMA_final. Bonjour Émilie. "

00:44 " Émilie: Bonjour Léa. "

00:45 " Léa: Merci beaucoup d'avoir accepté notre invitation sur le podcast de Barcelone IVF. "

00:49 " Émilie: Avec plaisir. "

00:51 " Léa: L'idée de ce podcast, c'est de pouvoir donner des informations aux personnes qui nous écoutent, à nos patients, à nos patients sur différents thèmes qui sont liés à l'infertilité. Aujourd'hui, avec toi, on va parler de SOPK. Alors, je te propose pour commencer peut-être de te présenter. "

01:06 " Émilie: Bien sûr. Je m'appelle Émilie, j'habite en région parisienne depuis toujours. Je suis une banlieuse ardennée et j'ai 34 ans. Dans la vie, je suis directrice adjointe dans une association de patients, qui s'appelle l'Association française des hémophiles. Donc ça, c'est pour la partie plus professionnelle et lambda. Et sinon, je suis aussi secrétaire générale de SOPKetPMA_final, qu'à cette fois-ci en tant que bénévole. Je baigne un peu dans le milieu des associations de patients depuis toujours. Et je suis secrétaire générale depuis maintenant un petit peu plus d'un an. Non, je dirais un an. Bénévole depuis un an et demi et secrétaire générale officiellement depuis presque un an. "

01:51 " Émilie: Et donc, si j'ai rejoint cette association, c'est parce que j'ai été diagnostiquée du SOPK en janvier 2023, à la suite d'un essai bébé qui s'est soldé par une attente de retour de cycle pendant neuf mois et qui est, on en reparlera tout à l'heure, mais qui est un des signal pour se dire qu'il y a peut-être quelque chose qui ne va pas et qu'il faut aller consulter. Voilà, c'est pour un résumé. "

02:23 " Léa: Tu pourrais nous parler aussi, déjà pour commencer, de l'association SOPK. Quelle est sa mission? Comment ça s'est créé? Un petit peu l'histoire? Comment tu participes dans ce cadre-là? "

02:42 " Émilie: Alors SOPKetPMA_final, c'est une association qui est très récente. Elle a été créée en juin 2021, donc elle a un petit peu plus de trois ans. Mai 2021, pardon. Elle a été officialisée en juin par deux patientes, donc ces deux cofondatrices qui sont concernées elles-mêmes par le SOPK et qui ont souhaité pouvoir donner de la visibilité à cette pathologie qui touche une femme sur sept en France, ce qui est énorme, ce qui est plus que rhondométriose, mais qui est peu connu et qui est un chemin à faire assez important pour être connu et reconnu surtout, parce qu'on est loin d'avoir une pathologie qui soit reconnue par les instances publiques. Donc leur souhait, en créant l'association, c'était de pouvoir soutenir les patientes, évidemment, et leurs proches, mais aussi de faire de la communication en public pour pouvoir parler de cette pathologie. "

03:38 " Émilie: En trois ans et demi, il y a quand même eu énormément de changements et d'évolutions. On a du mal en tant qu'association à savoir si c'est une évolution de la société ou si les associations de patients y sont pour quelque chose. Moi, j'aime à penser qu'on y est pour quelque chose parce que je pense qu'on y contribue en tout cas. Et aujourd'hui, c'est une association qui compte à peu près une trentaine de bénévoles et plus ou moins entre 80 et 100 adhérents. On ne vit pas encore du tout de dons parce qu'on n'a pas de ce qu'on peut appeler des grands donateurs, donc on vit de subventions publiques ou de subventions privées. Et on organise des événements, le plus important étant le forum du SOPK qu'on organise tous les ans au mois de septembre. "

04:28 " Émilie: Il faut savoir que le 1er septembre, c'est la journée internationale de sensibilisation au SOPK, et nous, on organise tous les ans courant septembre une journée pour les personnes concernées, les proches. Cette année, on a même reçu quelques professionnels de santé, et c'est une journée où il y a des séminaires avec des professionnels de santé Sur une partie de la journée, on organise aussi des ateliers plus spécifiques aux techniques complémentaires, parce que ça fait partie intégrante de la prise en charge des techniques complémentaires dans l'OSOPK. Donc on propose aux patientes, et d'une partie plus théorique, en comprenant ce qu'est leur pathologie, comment vivre avec, quels sont les traitements qui existent, où en est la recherche, etc. Et une partie un peu plus pratique sur comment elles peuvent être actrices de leurs maladies et de leurs prises en charge par le biais de techniques alternatives. "

05:26 " Léa: D'accord, c'est intéressant parce que c'est vrai que je rebondis sur ce que tu disais, mais c'est vrai qu'on parle beaucoup d'endométriose, le syndrome des ovaires polykystiques en fait finalement c'est un sujet dont on ne parlait pas tant que ça et effectivement on entend quand même de plus en plus parler et c'est vrai que je crois qu'il y a de nombreuses femmes justement on va peut-être en parler avec les symptômes et avec le diagnostic aussi mais il y a probablement beaucoup de femmes qui ont ce syndrome des ovaires polykystiques mais qui n'ont pas été diagnostiquées ou se sont demandées ce qu'elles avaient ou ne s'en rendaient même pas compte et donc l'idée aussi c'est de pouvoir communiquer là-dessus pour pouvoir par exemple toi tu crois que tu t'en es rendu compte lorsque tu as décidé de te lancer dans ton projet de bébé donc peut-être que déjà tu peux nous donner les différents symptômes du CPK. "

06:26 " Émilie: Exactement alors il faut savoir déjà en introduction Ça donne le ton. Il y a une errance de diagnostic de 5 à 7 ans sur l'SOPK. "

06:37 " Léa: Oui, c'est énorme. "

06:38 " Émilie: Ce qui est énorme. Il y a plusieurs facteurs qui font qu'il y a cette errance de diagnostic, mais l'un des premiers facteurs, c'est en effet les symptômes, parce que les symptômes sont des symptômes qu'on va un peu banaliser, notamment à l'adolescence, et ensuite banalisation par les professionnels de santé, mais aussi par les femmes. Le premier symptôme, et celui qui m'a donné la puce à l'oreille, c'est des symptômes en lien avec le cycle menstruel, donc des cycles très irréguliers. On appelle un cycle irrégulier, c'est un cycle qui est inférieur à 21 jours et supérieur à 35 jours. Pour le SOPK, c'est très rarement inférieur à 21, c'est plutôt supérieur à 35. Soit un cycle irrégulier, soit des absences de cycles. "

07:28 " Émilie: À titre personnel, pendant les neuf mois entre l'arrêt de ma pilule et les premiers traitements de PMA, j'ai dû saigner deux fois, mais c'était des saignements de libération et je n'ai pas ovulé. Donc en fait, je n'ai pas eu de cycle pendant neuf mois. C'est très aléatoire, ça dépend des femmes, ça dépend aussi de la période de la vie, ça dépend si on a des périodes de stress ou pas. Il y a beaucoup de choses qui peuvent améliorer ou aggraver le cycle, mais c'est un des premiers symptômes. Il doit être un signal, quelque chose qui ne va pas. Le deuxième symptôme, ça va être des symptômes d'hyperandrogènes, donc des signes soit cliniques, soit biologiques. De surplus d'androgène masculin. "

08:14 " Émilie: Donc au niveau physique, ça va être de l'hirsutisme, donc des poils à des endroits, et on ne parle pas vraiment d'un petit duvet, c'est vraiment des poils, et à des endroits très spécifiques du corps, qui vont être souvent le ventre, la moustache, beaucoup pour les femmes, le dos, qui ne sont pas des endroits où les femmes sont censées avoir des poils. L'alopécie, donc la perte de cheveux par poignée, l'acné, et ça c'est des signes d'hyperandrogénie physique. Et ensuite il y a les signes d'hyperandrogénie biologique qui se détectent par prise de soin hormonal. Là on va voir concrètement qu'il y a la testostérone mais pas que, des hormones androgènes qui vont être trop élevées par rapport à la norme pour les femmes. Et le troisième symptôme qui se détecte par épigraphie endovaginale, c'est des ovaires d'aspects polykystiques. "

09:09 " Émilie: Et là je vais faire un focus dessus parce que j'entends trop de femmes qui disent «mon généco m'a dit que j'avais le syndrome des ovaires polykystiques parce que j'avais trop de kystes aux ovaires». Alors d'une c'est pas des kystes, c'est des follicules. C'est important parce que ça fait moins peur de savoir qu'on a d'autres follicules, qu'on a plein de kystes dans le souverain. "

09:29 " Léa: C'est un peu différent effectivement. "

09:30 " Émilie: Ce n'est pas du tout la même chose, mais c'est surtout qu'avoir des ovaires d'aspect polykystique, c'est une caractéristique de femmes. Il y a des femmes qui vont avoir beaucoup de follicules dans les ovaires. C'est des ovaires d'aspect polykystique, mais ce n'est pas le SOPK. Pour avoir le SOPK, il faut avoir au moins deux des trois critères dont je viens de parler, qu'on appelle les critères de Rotterdam, soit une absence de règles, soit des cycles irréguliers, au moins un des deux ovaires d'aspect folliquistique, donc avec au moins 20 follicules par ovaire et un diamètre de plus de 5 cm d'un ovaire, et des signes cliniques ou biologiques d'hyperandrogénie. Si vous avez au moins deux de ces trois critères et que toutes les autres maladies qui pourraient être liées à un dysfonctionnement hormonal ont été éliminées, c'est important, on peut diagnostiquer un SOPK. "

10:24 " Émilie: Mais on ne diagnostique pas un SOPK par une échographie endogéniale en disant «vous avez beaucoup de follicules madame, vous avez un SOPK». Et heureusement, parce que sinon, en effet, on aurait encore plus de femmes qui seraient concernées. Je le dis parce que j'ai vraiment beaucoup de personnes autour de moi qui ont eu ces expériences de gynéco qui leur disaient qu'elles allaient avoir du mal à avoir des enfants parce qu'elles avaient beaucoup de follicules dans les ovaires. Je trouve ça anxiogène. "

10:49 " Léa: Oui tout à fait, je pense que tu fais bien de leur préciser parce que c'est sûr que finalement on sait que le désir d'enfant c'est quand même un thème qui est un sujet qui est anxiogène surtout quand on a ce souhait devenir maman, devenir parent et si on a une mauvaise information comme ça de base tout de suite ça peut être très stressant pour les patients C'est une information qui est vraiment intéressante et puis de connaître les différents symptômes et les reconnaître parce que c'est vrai que je pense qu'il y a, ce qu'on disait tout à l'heure, c'est qu'il y a beaucoup de femmes qui ont ces symptômes et ne se sont pas forcément posées la question. "

11:33 " Émilie: Non, parce que c'est des symptômes qui sont finalement Il faut l'acné. On se dit, j'ai un peu d'acné, c'est pas grave. On entend tellement souvent des gens nous dire, et moi j'ai eu le cas pendant toutes les années où je prenais la pilule parce qu'à l'époque, on m'avait dit que c'était une glandométriose, donc j'ai pris la pilule en continu pendant 12, 13 ans peut-être, où je n'avais pas de règles. Et le nombre de personnes qui m'ont dit, tu n'as pas de règles, tu as de la chance. "

11:58 " Émilie: Donc quand une femme vient en disant qu'elle n'a pas de règles ou qu'elle a des règles tous les trois mois, et quand elles s'entendent dire que tu as de la chance de ne pas avoir tes règles, ce n'est pas forcément évident de se dire que c'est un signe de mauvaise santé et qu'il faut aller voir un médecin. C'est vrai que je suis quand même moins embêtée, j'ai eu mes règles trois fois par an. Tous ces symptômes qui font qu'il y a des difficultés pour les femmes de se dire que tout ça, c'est dysfonctionnel et que ça nécessite une prise en charge. Et là, je parle vraiment en plus des symptômes qui font partie des critères diagnostiques du SOPK. Il y a d'autres symptômes qui ne font pas partie du critère du diagnostic, mais au final, il y en a cinq fois plus. "

12:42 " Émilie: Parce qu'il y a d'autres symptômes indirects, le plus important étant l'insuline aux résistances. Il y a 70% des femmes concernées par le SOPK qui vont avoir de la résistance à l'insuline et qui vont au cours du temps, être à risque de développer un diabète de type 2. Cela signifie aussi des risques de surpoids. Beaucoup de femmes avec un SOPK sont en surpoids. Perdre du poids quand on a un SOPK, c'est dix fois plus difficile que quand on n'a pas le SOPK, dû notamment à la résistance à l'insuline et au dysfonctionnement hormonal, qui fait que la perte de poids est vraiment plus compliquée. Il y a une notion de fatigue chronique, qui est difficile à entendre, mais qui est réaliste. Encore une fois, dû au dysfonctionnement hormonal, mais aussi aux sources de stress qui engendrent tous les symptômes. "

13:34 " Émilie: Idem pour la dépression et santé mentale, vivre avec les symptômes physiques de l'hyperandrogénie, mentalement c'est compliqué, et toujours encore des hormones qui ne font pas forcément le boulot correctement, qui font qu'il y a beaucoup de femmes qui ont des tendroses dépressives plus importantes. Donc ça, c'est d'autant de symptômes qui sont cachés, qui sont au fond de l'iceberg, on voit moins, mais qui existent réellement et dont il faut tenir compte. Le profil inflammatoire, les douleurs articulaires, voilà. Les hormones, ça crée beaucoup de choses. "

14:16 " Léa: Il y a beaucoup de choses. Et alors, s'il y a des femmes qui nous écoutent et qui ont ce type de symptômes, finalement, pour le diagnostic, vers qui est-ce que tu conseilles de se diriger? "

14:32 " Émilie: Alors, pour moi, ça dépend. Ça dépend des symptômes qui nous viennent le plus à l'instant T. D'accord. Je vais donner mon exemple. Moi, on avait envie d'avoir un enfant avec mon conjoint. Je n'arrivais pas à tomber enceinte. Je suis, de façon très naturelle, allée voir un gynéco parce que là, la problématique, c'était que je n'arrivais pas à avoir des cycles réguliers. Donc, de façon très logique, j'ai été voir un gynécologue. Une femme qui va avoir plutôt des problématiques d'hyperandrogénie et ou de résistance à l'insuline, etc. Je le conseillerais d'aller voir un endocrinologue. Parce que c'est ce qui est très compliqué avec le SOPK, c'est qu'il n'y a pas de médecin ou de spécialité de médecine spécifique au SOPK. Ça touche différents domaines. Ça va toucher l'endocrinologie, nutritionniste, gynécologue, dermatologue, pour le traitement aussi des symptômes d'hyperandrogénie. "

15:38 " Émilie: Donc, je pense qu'il faut vraiment se dire quels symptômes me gênent le plus, pour en tout cas réussir à s'orienter auprès d'un professionnel. Au moins pour le diagnostic, parce qu'après, de toute façon, pour le diagnostic, il y aura un moment nécessité, pas forcément aller voir un gynécologue, mais si on est OK avec le fait d'avoir une échographie endovaginale, il y aura nécessité d'aller voir un gynécologue au moins pour aller faire l'échographie. Après pour le suivi quotidien et la prise en charge. En fonction des profils de femmes, j'ai tendance à dire une femme à SOPK, choisir l'un ou l'autre. Les deux principaux restes gynéco et endocrinologues. "

16:21 " Léa: C'est intéressant parce que c'est vrai que c'est pas comme tu dis, ça touche à plusieurs domaines et c'est vrai qu'on peut se dire, être un peu perdue, se dire finalement vers qui me diriger, donc je pense que c'est important de le préciser. Et alors le SOPK finalement, quel impact il peut avoir sur la fertilité des femmes? "

16:48 " Émilie: Je vais être rassurante, j'espère, parce que, avant de parler de mon parcours qui est un petit peu plus atypique, je vais parler de façon très générale. Le SOPEGAS, c'est la cause d'infertilité, la première cause d'infertilité en France. C'est un fait. Par contre, À côté de ça, il y a 70% des femmes qui ont un SOPK qui arrivent à concevoir naturellement, sans passer par aucun traitement. Donc, quand on dit que c'est la première cause d'infertilité, c'est que pour les femmes qui ont nécessité d'arriver jusqu'à un point, devoir se faire aider pour être enceintes, une grande partie de ces femmes-là, la majorité en tout cas, sont des femmes concernées par un SOPK. Mais voilà, si vous êtes concerné par le SOPK, vous avez quand même de grandes chances de pouvoir recevoir naturellement. "

17:42 " Émilie: Souvent, il faut être un peu plus patient parce que la majorité des femmes, elles ne vont pas avoir 12 chances dans l'année pour réussir à être enceinte parce qu'il n'y aura pas forcément 12 ovulations ou pas forcément 12 ovulations de qualité. Mais en tout cas, si on arrive à connaître un peu son cycle et qu'on arrive à avoir des rapports au bon moment, il y a quand même possibilité de tomber enceinte naturellement. La problématique du SOPK dans la fertilité, j'en vois deux principales. La première, c'est comme je viens de le dire, moins on ovule, moins on a de chance dans l'année d'être enceinte. Dans mon cas, quand je n'ai pas eu de signe sur les 9 mois, il n'y a aucun moment où j'aurais pu espérer quoi que ce soit vu que je n'avais pas d'ovulation. "

18:31 " Émilie: Et la deuxième, c'est que souvent la problématique du dysfonctionnement hormonal fait que la qualité ovocitaire est assez médiocre, ou en tout cas beaucoup moins de qualité que quand il y a un fonctionnement hormonal classique. Je ne vais pas entrer dans les détails des hormones, mais l'idée c'est que c'est qu'il y a quand même deux hormones principales qui sont les oestrogènes et la progestérone dans un cycle et qu'il y a un sacré déséquilibre dans le SOPK. Donc, si vous avez des cycles qui sont irréguliers, mais qui sont présents quand même de temps en temps, même avec une qualité au glucitaire qui peut des fois être un peu moins bonne, Ça peut fonctionner. "

19:18 " Émilie: La problématique principale, et souvent ce qui fait qu'on arrive en parcours de PMA mine de rien, c'est que là, pour le coup, il n'y a vraiment pas suffisamment de cycles dans l'année et que ça devient épuisant. J'aurais pu, à mon avis, un jour tomber enceinte, mais au bout de combien de temps? Dans l'année, quand on sait qu'il y a une chance sur quatre pour chaque cycle de réussir à avoir un embryon qui s'accroche, s'il y a un cycle dans l'année, il y a déjà quatre ans, on a eu quatre chances. C'est surtout le temps qui joue davantage que le fait de ne pas réussir. C'est-à-dire que c'est une infertilité, mais plus une infertilité de temporalité, je dirais. "

19:58 " Léa: Et puis il y a quelque chose je pense qui est important, c'est vrai qu'on fait quand même des enfants de plus en plus tard et c'est vrai que si on sait qu'on a beaucoup moins de cycles et donc du coup moins d'opportunités pendant une année C'est vrai que c'est ce que tu disais, ça peut être long, et c'est vrai que c'est à ce moment-là où il va falloir faire attention et voir quelle prise en charge. Et comme tu disais, il y a 70% finalement qui arrivent à avoir un enfant de manière en conception naturelle. Mais du coup, alors qu'est-ce qui se passe pour les autres? "

20:37 " Émilie: Alors, pour les autres, sur les recommandations officielles pour le SOPK, ça va être après, évidemment, le bilan d'infertilité classique dans le couple. Et là, je vais parler… uniquement dans un couple où la femme a un SOPK mais que le conjoint trouve bien. Le traitement de première intention, ça va être les cachets, donc l'omide ou les troussels, ils se donnent un peu moins, mais je sais que moi ça fait un an et demi que j'ai fait ça et qu'entre temps ça a un peu évolué, donc il y a de plus en plus de médecins qui arrivent à le prescrire. Donc des cachets à prendre en début de cycle pour en fait aider et lancer l'ovulation. Ce qu'ils pêchent. On va vraiment droit au but, on va voir ce qu'ils pêchent. On n'arrive pas à avoir un follicule. Naturellement, on va l'aider à grossir ce follicule. "

21:29 " Émilie: Ce traitement-là, cachet, déclenchement de l'ovulation, en général il déclenche la plupart du temps pour être sûr que la femme ovule parce qu'il y a aussi un déficit de LH et l'une des fois le pic ne se fait pas forcément bien. En général il déclenche et ensuite rapport à la maison et test de grossesse deux semaines après. Dans le rapport de l'échelon, il préconise de le faire sur six maximum. Sachant que ça va dépendre, ça peut être moins si la femme répond de façon très aléatoire, évidemment on ne va pas aller jusqu'à six cycles. Mais si elle répond à peu près bien, ils disent tenter six cycles parce que c'est vraiment le traitement qui est le moins invasif. "

22:14 " Émilie: Si ce traitement-là ne fonctionne pas, on va passer au même principe, toujours en stimulation ovarienne avec rapport à la maison, mais on va en passer chlomyde par des injections de gonadotropine. Donc des injections à faire tous les jours à la même heure à la maison. La particularité du SOPK, c'est que le premier dosage va être très bas. On va commencer le plus bas du stylo à 12,5 unités en général. On va avoir des injections pendant 7-8 jours, échographie, prise de sang, voir comment on réagit, Les ovaires, s'il ne s'est rien passé, le médecin va augmenter de 12,5. On va passer à 25 la semaine suivante. Et on va continuer comme ça jusqu'à ce que les ovaires répondent. Ça peut être très long. J'ai déjà eu des cycles de plus deux mois où on augmentait toutes les semaines. "

23:06 " Émilie: Mais on est obligé d'augmenter très doucement, parce qu'avec plus de 12,5 unités, on peut passer de «y'a rien» à «j'ai 8 follicules », ça a été mon cas. Je suis passé de «il se passait rien» à «la semaine suivante, j'avais une équipe de foot». Et là, le cycle est annulé. C'est pour ça qu'ils disent «on t'attend». Et je suis consciente, je l'ai vécu, donc je sais que c'est hyper frustrant. On a envie que ça aille plus vite. Il faut se dire qu'il vaut mieux que ça dure deux mois et avoir une ovulation avec un follicule de bonne qualité va donner un bel ovocyte plutôt que vouloir se presser et devoir s'entendre dire, si vous avez des rapports, c'est protégé parce que vous avez trop de risques de grossesse mutique, on fera au prochain cycle. C'est dommage. "

23:58 " Émilie: La patience, ça va être la qualité principale dans ce parcours-là. Quand on commence en général, il faut vraiment se dire que ça peut être long. Et si les stimulations simples ne fonctionnent pas, en général, ils appelent les inséminations, parce que les inséminations ne vont pas apporter plus que la stimulation simple, au final. "

24:27 " Léa: Oui, dans le cadre de ce que tu disais, dans le cadre d'un couple où le conjoint n'a pas de pathologie particulière, un spermogramme qui est normal, et du coup qu'on pourrait prévoir, enfin, penser... "

24:38 " Émilie: Exactement. "

24:39 " Léa: Voilà, et donc le fait de faire une insignation ça ne porterait pas tellement plus finalement, puisqu'il n'y a pas de problème de ce côté-là. "

24:47 " Émilie: Exactement, et du coup ça serait repartir finalement sur des risques d'échec sans avoir de valeur ajoutée sur la simulation simple. Et donc en général, ils switchent directement la fécondation in vitro. Et sur la fécondation in vitro, c'est pareil pour le SOPK, ça va être le même principe. Évidemment, on ne va pas commencer à 12,5 là, on va commencer un peu plus haut, mais les doses vont quand même être assez basses pour éviter d'avoir des grappes de raisons et d'avoir un nombre de follicules trop important parce que Même si en fécondation in vitro, on cherche à avoir beaucoup de follicules, c'est assez logique. Quand il y en a trop, ça peut détériorer la qualité ocitaire quand même. On va chercher un peu de quantité, mais aussi de la qualité. Et donc l'idée, c'est de trouver le juste milieu. "

25:43 " Émilie: Et là encore, il va falloir être patient parce que ça ne va pas forcément fonctionner le premier coup. Moi, j'ai fait trois fécondations in vitro et il y en a deux qui se sont soldées par des échecs avant de réussir à avoir deux embryons de bonne qualité qui ont été vitrifiés. Mais j'ai quand même eu trois stimulations et deux ponctions. Encore une fois, c'est vraiment un travail de patience, trouver le bon traitement, trouver le bon dosage, savoir jusqu'où il faut aller pour avoir finalement des embryons, des follicules suffisamment en quantité pour tenter d'avoir des embryons de bonne qualité derrière. En général, pareil, s'il n'y a pas de problématiques chez monsieur, c'est une five classique, pas de fives X si nécessaire. Et la deuxième particularité, c'est que souvent avec le SOPK, il y a des forts risques d'hyperstimulation, de syndrome d'hyperstimulation même. "

26:42 " Émilie: En général, il y a un déclenchement qui fait qu'on peut limiter, mais le taux d'oestrogène est quand même souvent élevé, donc il n'y a pas de transfert frais. Il y a très peu de chances d'avoir des transferts frais. Il faut l'avoir en tête quand on commence la fécondation in vitro. Une fois qu'on l'a en tête, on sait qu'on va se remettre de sa fonction tranquille et puis le mois suivant, on fait un transfert avec un embryon vitrifié. Et en règle générale c'est pas plus mal, on sent plus en forme. "

27:07 " Léa: Oui c'est ça, parce que c'est vrai que quand on parle de FIV, parfois on a l'impression qu'on va faire la ponction, la fécondation et puis finalement 5 jours après on va faire un transfert, là souvent dans le cas du SOPK, il y a souvent les risques d'hyperstimulation etc. Donc effectivement ça va se faire sur le mois d'après. Comme tu disais, je pense que si on le sait, ça évite d'avoir la «mauvaise surprise» et de se préparer dans ce sens-là, en tout cas. "

27:35 " Émilie: Et puis de toute façon, pour avoir vécu deux hyperstimulations, à aucun moment j'aurais été en capacité d'accueillir un embryon dans cet état-là. Ce n'est pas possible. "

27:43 " Léa: D'ailleurs, tu avais quoi comme symptômes pour l'hyperstimulation? "

27:47 " Émilie: Alors moi j'ai eu le ventre qui gonfle, c'est-à-dire que j'avais un ventre de 7 mois mais qui est arrivé en 5 jours, ça avait pris je pense 25 cm de tour de taille je crois, et un bon 5 kg de flotte de l'eau qui remonte dans l'estomac, dans la cavité abdominale. Des grosses difficultés à marcher du coup, à me relever. Parce que des douleurs au ventre très importantes. Beaucoup, beaucoup de fatigue. Moi, j'ai eu très peu, mais j'ai eu quelques essoufflements, mais il y a une détresse respiratoire qui peut arriver, c'est là où ça commence à toucher la détresse respiratoire. Il faut penser à l'urgence au moins pour vérifier, parce que des fois, il faut se faire hospitaliser. Faire attention à souvent uriner, si on n'urine pas beaucoup, c'est pareil, c'est un signe de syndrome d'hyperstimulation. "

28:46 " Émilie: Moi, ce que j'avais eu, c'était ça, je crois. "

28:51 " Léa: En tout cas, ce n'est pas pour effrayer non plus les personnes qui nous écoutent, mais le savoir aussi qu'être préparé à savoir qu'il peut y avoir effectivement des effets très secondaires, on va dire, suite à la stimulation et la voix en tête aussi, peut-être aussi quand on s'organise par rapport à son travail ou autre, parce que On sait que les parcours de PMA, de FIV, ça demande une certaine organisation aussi et avoir une conscience un petit peu de tout ça, ça permet d'être mieux préparé aussi à se lancer dans ce parcours. "

29:29 " Émilie: Exactement, et ne pas hésiter quand on sent qu'il y a des signes un peu étranges, qui ne sont pas forcément des douleurs classiques de la prévention, de contacter son médecin. Parce qu'en général, ils peuvent vérifier par des échographiens, ils font des échos pour voir quel type d'hyperstimulation on a, parce que si on arrive sur une hyperstimulation sévère, c'est une hospitalisation qui est nécessaire. "

29:58 " Léa: Et si jamais, je ne sais pas si tu as eu des cas autour de toi, si jamais vraiment la FIV ne marche pas avec ses propres ovocytes? "

30:08 " Émilie: C'est donc d'ovocytes en général. Je sais qu'il y a la possibilité avant le don d'ovocytes quand même de passer par, alors pas en France du coup, En Espagne, de faire un... Je vais dire DPI, n'importe quoi. "

30:24 " Léa: DPI, c'est un peu dans le même. "

30:26 " Émilie: Sens, mais... Oui, c'est l'idée. Un DPI pour... J'ai des personnes autour de moi qui ont eu... Qui sont passées par la DPI en Espagne. Et sinon... Sinon, oui, Dondorocit. "

30:39 " Léa: Oui, donc le DPI, le diagnostic préimplantateur, pour les personnes qui nous écoutent, peut-être qui ne savent pas ce que c'est, en fait ça consiste à faire une analyse des embryons qui sont tenus suite à la five et de voir s'ils sont normaux ou anormaux en fait et ça permet de faire du diagnostic comme son nom l'indique pour voir quelle est la qualité embryonnaire qu'on va avoir et puis c'est vrai que si on a plusieurs embryons de pouvoir transférer directement le bon embryon qui est libre d'anomalies chromosomiques qu'on peut retrouver et ça c'est vrai que c'est effectivement quelque chose pour l'instant qui n'est pas possible de faire en France et c'est vrai que nous à la clinique on a pas mal de patients qui nous contactent pour ça, s'il y a des indications dans le cadre quand on a des échecs d'implantation, qu'on a des embryons qu'on transfère et finalement qu'il n'y a pas d'implantation ou aussi quand il y a des fausses couches à répétition C'est vrai que c'est une technique et puis effectivement, si vraiment on n'y arrive pas... "

31:39 " Léa: Parce qu'on n'arrive pas à avoir des ovocytes de bonne qualité, on peut avoir aussi un facteur d'âge qui se mélange à tout ça aussi. Effectivement, il faut savoir qu'il y a encore aussi l'option du don d'ovocytes. C'est vrai que ça ne concerne pas du tout la majorité des femmes qui sont atteintes de SOPK, mais c'est vrai que ça peut arriver et c'est bien de savoir qu'il y a encore d'autres solutions aussi après ça. "

32:06 " Émilie: Exactement. "

32:08 " Léa: Parce que c'est vrai que dans le général c'est pas un problème de qualité au vocitaire et donc dans ces cas là ça fonctionne bien aussi donc c'est pas du tout la première option on est bien d'accord mais voilà en tout cas je pense que là on a expliqué un petit peu tu nous as expliqué une partie des traitements qu'ils pouvaient te faire et puis on a quand même une idée de finalement dans 70% des cas c'est conception naturelle après on a une stimulation après la fibre et encore après éventuellement le don l'afflif des pays aussi et après le don, ça laisse quand même pas mal d'options et comme tu disais, c'est plutôt positif parce qu'au final, ce n'est pas ce qu'on attend de SOPK et que ça impacte la fertilité qu'on n'arrive pas à devenir parent. "

32:56 " Émilie: Pas du tout, au contraire, en plus, c'est même un des syndromes avec lequel on a le plus de chance que la PMA fonctionne, il y a un pourcentage de réussite qui est très élevé. Sachant qu'en plus, comme tu dis, à chaque étape, évidemment, il y a de moins en moins de femmes qui passent à l'étape suivante. Pour le SOPK, les stimulations simples sont extrêmement efficaces. Il y a beaucoup de femmes autour de moi concernées par le SOPK qui n'ont jamais eu besoin d'aller jusqu'à la précondition in vitro. Les stimulations vont fonctionner parce qu'encore une fois, ça va traiter le cœur du problème qui est l'ovulation. Si les stimulations simples ne fonctionnent pas, c'est que des fois il y a d'autres choses dans le corps qui sont un peu fainéants. Oui, c'est ça. "

33:48 " Léa: Au-delà du SOPK aussi. "

33:51 " Émilie: C'est ça. "

33:54 " Léa: Pour terminer cet épisode, Emily, quel message ou conseil tu aimerais faire passer aux femmes qui sont atteintes de SOPK et qui essayent de concevoir? "

34:07 " Émilie: C'est un beau message parce que moi, ça a été long, je suis passée par la fibre. Il y a eu beaucoup d'échecs, mais qu'aujourd'hui, je suis enceinte, ça a fonctionné. Vraiment, j'ai conscience de la difficulté du parcours et du fait que Être patiente, ce n'est pas notre qualité première quand on se lance dans un projet BD. Je pense que si on a conscience, quand on commence justement, on a conscience de ce message qu'il faut être… la patience sera la meilleure des qualités et qu'au bout du chemin, il y a… il y a 95% de chances que ça aboutisse. Ça aide à tenir dans ce combat qui n'est pas évident. Donc moi, je veux vraiment passer un message d'espoir là-dessus. Et n'hésitez pas à vous faire accompagner par l'association. "

35:06 " Émilie: On a plusieurs profils de femmes concernées par le SOPK, dont des femmes qui sont passées par des parcours de PMA plus ou moins longs. Et ça peut faire du bien aussi d'entendre des témoignages de femmes qui sont passées par là et pour qui ça a fonctionné. "

35:24 " Léa: Merci Émilie pour ton message et n'hésitez pas à contacter l'association SOPKetPMA_final parce que c'est vrai que dans ces parcours L'écoute et le partage, c'est quelque chose qui est clé, justement, pour m'accompagner, cet espoir et cette patience qu'il faut avoir dans ce parcours. Merci beaucoup, Émilie, pour toutes ces infos. "

35:52 " Émilie: Merci à toi. "

35:53 " Léa: Merci à vous de nous avoir écoutés et je vous dis à très bientôt. "

35:57 " Émilie: Au revoir. Sur BertalMinds, le de podcast Barcelona IVF. "